Mijn leven leek op dat van zoveel kinderen. Op het oog waren we een gewoon gezin: moeder, vader, mijn broertje en ik. Regelmatig deden we leuke dingen, zoals naar het zwembad. In de zomer op vakantie. Het is misgegaan toen ik op het speciale onderwijs moest. Of eigenlijk al in groep 6 van de basisschool.
Kinderen met een gedragsstoornis hebben nog meer kans om mishandeld te worden dan zogenaamd normale kinderen. Denk aan huilbaby's of kinderen met ADHD. Zelf kreeg ik met zes jaar de diagnose autisme. In de praktijk een brandmerk waar je nooit meer vanaf komt.

Al met anderhalf jaar viel mijn gedrag op. Hoewel ik in veel opzichten functioneerde als je kan verwachten van kind van die leeftijd, vaak vrolijk en ondernemend en soms driftig, was ik vaak in mezelf gekeerd. Negeerde ik mensen die mijn aandacht probeerden te trekken. Ik ontwikkelde nog meer eigenaardigheden. Zo liep ik, als iemand me thuis bracht, mijn moeder straal voorbij, om naar een schilderij te gaan staren waar ik gefascineerd van was.
Van mezelf was ik meestal makkelijk en rustig. Als ik naar de crèche gebracht werd, begon ik niet te huilen als mijn moeder of vader me achterliet. Ik had schijnbaar vertrouwen in de situatie.
Maar zodra ik in de buggy een supermarkt binnen gereden werd, begon ik te krijsen en te spartelen. Dat herinner ik me zelf niet meer, dit vertelde mijn moeder. Toch is de buggy een trauma dat me nog steeds achtervolgt. Als ik op straat een kind in een buggy tegenkom dat huilt of gilt en de ouder doet alsof het hem of haar niet aangaat, raak ik in paniek. Alsof ik voel wat dat kind voelt.
Na een gesprek met een psycholoog weet ik dat die fobie niet op zichzelf staat, maar een echo is van hoe ik me als kind soms voelde.

De leidsters van de crèche merkten mijn zonderlinge gedrag op, maar tilden er niet zwaar aan. Dat deed mijn kleuterjuf wel. Zij noemde mij zwaar autistisch. Ik paste niet binnen haar systeem. Deed ik iets wat niet mocht, al was ik me er niet bewust van, gilde ze tegen me en zette me op de gang. Ik was vier!
De druk vanuit de omgeving om me te laten onderzoeken, werd groter en groter. Na de diagnose en een schooladvies, probeerden mijn ouders een andere school voor me te vinden, maar geen school wilde me nog hebben. Zelf kreeg ik daar weinig van mee.
Pas met zeven jaar kreeg ik een juf die warmte en betrokkenheid uitstraalde. Die mijn afwijking als een uitdaging zag, er niet geshockeerd van was. Zij stak moeite in het begeleiden. Was streng maar rechtvaardig. Ze creëerde ook een stevig groepsgevoel, stond erop dat iedereen elkaar accepteerde!

Met mijn vader had ik een hechte band. Hij speelde iedere dag met mijn broertje en ik. Met papa had ik vaak leuke gesprekjes. Als mijn moeder in een vrolijke bui was, had ze ook aandacht voor ons. Lachte ze, praatte ze met ons of bakte een appeltaart. Maar veel minder regelmatig. Zij zorgde vooral.
Omdat mijn ouders steeds vaker ruzie hadden over de taakverdeling en weinig meer voor elkaar voelden, besloten ze te scheiden. Mijn broertje en ik bleven bij mijn moeder wonen en logeerden eens per twee weken en weekend bij papa. Ik nam alles zoals het kwam. Mijn broertje had het moeilijker. Hij kreeg driftbuien en kon het niet accepteren dat zijn ouders uit elkaar waren. Met veel liefde en aandacht had hij er mee kunnen leren leven, maar nu we papa zo weinig zagen, werd die liefde ons juist onthouden. We waren een last geworden.

Op school had ik het drie jaar naar mijn zin, totdat het pesten begon. In groep 6 werd ik nagedaan, uitgescholden en uitgejouwd. Klasgenoten gingen expres lawaai maken toen ze erachter waren dat ik geen harde geluiden verdroeg. Mijn lerares liet me wel in mijn waarde. Mijn leraar (in deze klas had ik zowel een juf als meester) leek te proberen mijn autisme af te leren. Vroeg hij me iets en gaf ik te futloos antwoord, deed hij dat voor de hele klas na, waarbij meteen een paar klasgenoten zijn voorbeeld volgde. Daarna deed hij voor hoe ik moest klinken. Hij werd vaak boos of deed minachtend als ik overstuur was.

Mijn stress werkte ook thuis door. Ik huilde en gilde veel en was sneller driftig en hysterisch. Mijn moeder kon daar niet tegen. In plaats van voor me op te komen kreeg ik alles als een boemerang terug. Bijna elke dag hadden we letterlijk gillende ruzie. Vaak ook slaande ruzie. Mijn vader kon me niet in huis nemen, hij moest fulltime werken om rond te komen. Dat rotwerk ook, die hem bij zijn kinderen vandaan hield!

Nu wilde ik zelf naar een andere school. Er was maar één school waar ik terecht kon. Er moest wel iets erg mis met me zijn.
Het bleek een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. De plaatsing ging door een het leek hier zo anders! Er kwam weer zonneschijn in mijn leven. Ik werd niet gepest, er was plaats voor iedereen. Bepaalde vakken zoals koken en gym volgde ik met plezier. Hier was het goed genoeg wat ik deed. Het was een opbeurend kant-en-klaar leventje.

Maar langzaamaan werd de sfeer steeds grimmiger. Op moeilijk gedrag werd zo gereageerd: Als een leerling iets weigerde, begon de leerkracht eerst dreigend te praten. Werkte dat niet, volgde er slaag, schoppen of werd de leerling door elkaar gerammeld. Één jongen zat een paar keer per week op de gang. Een uur of een halve schooldag. Zolang als de leraar wilde. Hij leek een hekel aan die jongen te hebben, zag alleen maar het slechtste, zei nooit iets aardigs. Ik voelde me steeds troostelozer. Ging zelf pesten. Was vaak 'niet lekker', maar niet ziek genoeg om thuis te blijven. Zei ik tegen de meester dat ik me niet lekker voelde, kon het niet geregeld worden met de taxi, dat ik thuisgebracht zou worden.

Tussen mijn moeder en mij was het rustiger, maar toch voelde ik me steeds minder geliefd en meer gevangen. Zo was ik na een avondmaal misselijk geworden. "Je loopt als een oud vrouwtje", zei mijn moeder geamuseerd toen ik van tafel strompelde. Ik begon te huilen en zij proestte ingehouden. Ik wilde mijn vader bellen, met wie ik vast wel erover kon praten. Dat mocht niet, ik moest mijn vader hier niet mee lastigvallen. Zo sloot ze me af voor liefde en begrip. De rest van de avond zat ik te huilen op mijn kamer.
In mijn klas was het niet geaccepteerd dat ik sip was. Een jongen met wie ik eerst bevriend was, scheen het als een persoonlijke belediging op te vatten en nam me het zeer kwalijk. Ik moest verwijten in ontvangst nemen en hij stookte ook klasgenoten tegen me op. Ik was een mikpunt geworden. Steeds dieper werd ik de grond in getrapt. Leerkrachten zeiden meestal: "Lesboek open en aan de slag".
Dat ik nog in een taxibus zat was ook niet geaccepteerd. Ik werd er niet direct op aangesproken, maar er waren er genoeg, leerlingen en leerkrachten die er in het algemeen opmerkingen over maakten.

Met veertien jaar vond mijn vader me zelfstandig genoeg om een uurtje alleen thuis te zijn. Ik kon bij hem gaan wonen. Uren praatten we over hoe het verder moest. Langzaam klom ik uit het dal. Ook met klasgenoten kon ik beter overweg. Er ontstond een gezond evenwicht tussen mooie en moeilijke momenten. Op school was er een spelbegeleidster komen werken van wie ik helemaal idolaat was. Luka was intrigerend en puur. Tegelijk was ze zachtaardig en betrokken. Zij kon veel van kinderen hebben, maar ook grenzen stellen. Resoluut maar geweldloos. Luka was liefde. Hoewel zij alleen met de jongere groepen werkte, ontstond er een band tussen ons.

Door het volgende raakte ik in shocktoestand: Luka viel weg door psychische problemen, mijn hulpeloosheid viel steeds meer op. Steeds minder had ik om voor te leven. Want omdat ik nu zo slecht functioneerde, schetste de school een steeds somberder toekomstbeeld.
Zo was het de vraag of verder leren haalbaar en/of verstandig zou zijn en was een 24-uurs zorginstelling de enige mogelijkheid voor als ik uit huis ging. Op een gegeven moment was ik de enige in de klas die nog in een taxi-bus zat. Steeds schrijnender werd ik aan mijn beperkingen herinnerd.

Gelukkig had mijn vader sinds een paar jaar een vriendin die Persoonsgebonden Budget voor me aanvroeg. Zij beheerde dat ook, omdat mijn vader er weinig verstand van had. Ik kreeg een begeleidster die het zelfstandig reizen met me ging oefenen, stapje voor stapje. Na vier maanden was ik van de taxi af! Ook heeft zij ervoor gezorgd dat ik kan studeren. Er ontstond een vertrouwensband tussen ons, ik kon al mijn zorgen en verhalen bij haar kwijt. Met mijn vader had ik dat steeds minder. Daar was zijn vriendin langzaamaan tussen gekomen. Zij was ook steeds minder tevreden over de begeleidster, vond dat die te weinig deed aan sociale vaardigheden, ze wilde hiervoor intensieve training. En ik hechtte me teveel aan mijn begeleidster.

Mijn autistische kenmerken moesten uitgevlakt en afgeleerd worden. "Zou jij niet graag een leuke, normale meid willen zijn?"
Dat er minder budget kwam, greep mijn stiefmoeder aan om mijn begeleidster buiten spel te zetten. Ook afspraken die al gemaakt waren, vervielen. Mijn stiefmoeder deed alsof het allemaal uit liefde was en zorgen om mijn toekomst, maar ze beheerste mijn leven en zelfs mijn gedachten. Dat scheen haar levenstaak. Zo moest ik weten dat mijn gevoelens niet belangrijker zijn dan die van een ander, dat ik mensen afstoot, terwijl zij me niet zal laten vallen. Als ik kritiek had of iets weigerde, dan was ze zo gekwetst, smeet ik wat ze me gaf terug in haar gezicht. Mijn vader had ze al zo ingepalmd dat hij steeds meer als zij sprak en dacht. "Wij zijn één", zei ze vaak en hij was inderdaad niet meer zichzelf. Ook de school zette hem steeds meer onder druk om vooral niet teveel mee te gaan met mijn fixaties en beleving. Anders zou hij ongewenst gedrag belonen. Nauwlettend werd mijn (vooral sociale) gedrag gevolgd.
Ik kreeg een uitkering, maar mijn stiefmoeder vond dat ik moest gaan werken, dat ik niet alle dagen per week aan hobby's kan besteden. Nu zou ik minder tijd hebben om te schrijven, het enige waar ik nog voor leefde. Precies dat waar je voldoening uit haalt, wordt je ontnomen. Ik leefde in angst, had nachtmerries waarin de hele familie zich tegen me keerde. Ook de familie moest weten hoeveel tijd en energie mijn stiefmoeder in me stak. Wat me wel op de been hield, was het vooruitzicht begeleid te gaan wonen. Mijn vader een zijn vriendin hadden een stichting in de arm genomen die een geschikte woonvorm voor me vond. Een eigen 2-kamerwoning met begeleiding op afstand. En ik had weer een begeleidster.

Het waren twee vrienden van mijn vader, een stel, die ingrepen. Bij hen kon ik altijd terecht met mijn gevoelens en verhalen. Ze hebben mijn vader flink wakker geschud. Met vallen en opstaan herstelde onze band zich en kreeg ik het initiatief over mijn leven terug.
Toen ik op mezelf woonde, begon ik heel langzaam te verwerken wat er is gebeurd. Na twee jaar gaat het veel beter met me. De mensen die me pijn hebben gedaan, probeer ik zoveel mogelijk te vergeven. Overigens vooral voor mezelf. Ik wil geen wrokkig, zuur iemand worden, maar lief kunnen hebben. Ik sta heel anders is het leven. Mijn vader ook. Het is uit met die vriendin. Hij begrijpt achteraf niet dat hij het zo ver kon laten komen.
Tussen mijn moeder en ik gaat het veel beter. Ze lijkt me meer te begrijpen. We kunnen af en toe lekker kletsen.
Met Luka heb ik weer voorzichtig contact. Ze had me nooit in de steek willen laten, maar was er destijds te slecht aan toe om nog iets voor me te betekenen. Het verhaal over de tijd met Luka heb ik verwerkt in een autobiografische roman Collision. De catastrofe (Free Musketeers.) In Afwijkend en toch zo gewoon (Aristos) vertel ik mijn levensverhaal. Beide boeken zijn te bestellen via de website van de uitgeverij, via de boekhandel en via Bol.com.

Oorlog tegen het kind.

 

Je ogen lachen niet, je mond is stil, niemand die wat met je wil. Het vuur is gedoofd, liefde en warmte blijven ver buiten je bereik.

 

Te midden van stress, frustratie en haast, ben jij een last, een blok aan het been. Laat jij van je horen, kun je een snauw krijgen. Je lijkt te zijn geboren als afreageerobject.

De pijn is zo groot en jij bent nog zo klein.

 

Ik kan ze niet vergeten; kinderen die gemarteld gillen. Of een gezichtje, misvormd van verdriet.

Als ik de waarheid in die ogen zie, wil ik sterven. Ik draag hun lijden alsof het een baby is.

 

Velen worden net als hun verzorgers; gevoelloos.

Voor anderen lijkt de dood de enige uitweg. Van binnen gingen ze al veel eerder dood. Nu zijn ze hopelijk vrij.

 

Ik kan ze niet vergeten. Sommigen bouwen een geslaagd leven op, worden bemind, bewonderd, maar van binnen blijft een stem zeggen: Wie wil jou nou hebben?

 

Als volwassene zie je kinderen, waarvan je denkt: Dat had ik kunnen zijn. Je zou ze willen zeggen: je bent niet alleen.

Kon je de verzorgers zich maar een minuut laten voelen wat het kind voelt. Hoe zouden ze dan kijken naar dat ‘lastpak’?

 

Sarah Morton
http://blog.dus-sarah-morton.nl
www.dus-sarah-morton.nl